El poder del desconocimiento: VIH/SIDA en la niñez

A veces es poco creíble pensar que existe vida después de la muerte social, sí, esa que aniquila tus expectativas y maximiza tus miedos. Hablamos de discriminación, aquella que aunque no te hace daño físico destruye tu barrera emocional. Y ¿Quién alguna vez no se ha sentido así? Sí, lo sé, es una mala combinación entre calamidad y abatimiento, sobrepasando los límites del sentir humano, ya que nada es más doloroso que el rechazo, el acortamiento de oportunidades, el desplazamiento arbitrario, poco justificado, y nadie está a salvo, y no es grato, es nefasto.

Ahora, trata de sumarle a esto, el ser un paciente portador de VIH/SIDA, dónde todas las miradas esquivarán la tuya antes de poder siquiera exponer tu posición, tu enfermedad, dónde todas las bocas hablarán de ti, y de tu desgracia, de la pena que les das, dónde los papás cruzarán a sus hijo de acera para no chocarse contigo, porque les pareces atípico, dónde ninguna Universidad accederá a educarte, ningún colegio te respaldará, ningún trabajo querrá tenerte por miedo a que “contagies al personal”, ¿Conducta fóbica o actitud equivocada?

El VIH/SIDA es una enfermedad de transmisión sexual, sanguínea y vertical (madres a hijos), El SIDA (Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida) es una condición causada por un virus llamado VIH. Este virus, sin cura descubierta, ataca al sistema inmunológico, y el paciente se encuentra en un constante desbalance de su homeostasis interna, haciéndolo vulnerable a “infecciones oportunistas” como cánceres severos o mortales. Quizás hayas oído decir que alguien" murió de SIDA". Esto no es completamente acertado, ya que las infecciones oportunistas son las que causaron la muerte. El SIDA, es la condición que permite que las infecciones se desarrollen. Esta enfermedad no distingue estratos sociales, jerarquías clasistas, es imparcial, por ello sus consecuencias crean pavor en las personas, que suelen relacionar SIDA con contagio inmediato, foco de contaminación altamente efectiva, la relacionan con MUERTE, concepción de lo más equivocada.

En el proyecto “Body Maps” se incorporan temas de ayudas para los portadores y pacientes de VIH/SIDA, en Sudáfrica, enfocándose en sus, pensamientos, emociones, dudas, valiéndose de testimonios, fotografías, dibujos, escritos, relatando la impotencia de querer hacer mucho pero ser limitado por todos, hablando de su vida con su infección y de la potencia que se siguen sintiendo en sí mismo, queriendo romper tabús y estereotipos sociales, tratando de acercarse lo más posible a la tolerancia y aceptación grupal.

Además, no solo es un intento individual por hacer valer a este tipo de pacientes en un mundo de mentes cuadradas y poco contemplativas, sino, de contar historias, de familias afectadas por este, ilustrando sobre la enfermedad en el siglo XXI, padres afectados que dicen ser “Libros de Memoria” vivos, manifestando cosas importantes para que los terceros puedan comprender que        visualizan personas, hogares, y a sus hijos, queriéndoles conectar con el pasado para que puedan concretar un futuro libre, seguro, comprensivo.

Dentro de la Universidad del cabo los estudiantes son guiados a través de una exposición, son autorretratos de una docena de mujeres, que tiene VIH, que se exponen ante el mundo para demostrar que siguen siendo mujeres luchadoras, para sacar adelante a sus familias, a sus hijos, por ellos es que encuentran fuerzas para sobrellevar todo y salir adelante, que vuelvan a tener positivismo, para seguir con una vida digna, en pos de sueños por realizar.

El VIH/SIDA es mayormente contagiado de hombres a mujeres, y en la actualidad es señalar a la mujer como la “discapacitada”, la que merece lastima, que es víctima insuperable de la enfermedad. El fin es acabar con este y todos los perjuicios, hacer que estas personas consigan alcanzar metas, concretar proyectos, enfatizar acciones, vivir.

En la región Lambayeque, Ferreñafe es una comunidad que se ha visto vulnerable ante este mal, aumentando sus casos según estadísticas, 80% más por año en el último lustro, figurando niños, jóvenes, adultos y ancianos, siendo las cifras muy alarmantes en las personas de tercera edad e infantes, considerándose un problema de repercusión moderada en la actualidad.

Entonces madres contagiadas por sus esposos de VIH-SIDA, quienes forman parte de la población vulnerable, junto a sus hijos, quienes suelen adquirir  la infección por línea vertical, por leche materna o parto natural, señalándolos como “discapacitados”, que merecen lástima, que son víctimas insuperables de la enfermedad, acortándoles alternativas de acción. Lo que nos lleva a un alto índice de discriminación, que se cimienta en el desconocimiento de la población, que se encasilla en conceptos antiguos y/o poco asertivos, privándoles, conciente o inconscientemente, de sus derechos fundamentales, sea en educación (poca o nula tolerancia a niños en escuelas, universidades, institutos o centros de estudios y/o trabajo), salud (algunos se niegan a ofrecer medicamentos o atención a los pacientes), así como el derecho fundamental a la libertad, de actuar como sea necesario, hablar cuánto se crea conveniente y sentir cuándo se desea, sin barreras o limitaciones, ser autónomos y sin ataduras (psicológicas, sociales, etc.), ser libres.

El fin último es hacerlos sentir bien con su condición, pues esto no les impide ni dificulta acciones, actitudes, no los coarta ni estorba para realizarse, “una vida normal, en un contexto normal, rodeado de personas normales”, pues nada imposibilita la adhesión de estos a espacios sociales distintos, para que ellos puedan autoaceptarse y no querer cambiarse, ya que es importante que se sientan a gusto, que se sientan poderosos, que se sientan grandes y que sientan que pueden hacer todo lo que quieran hacer.

Se abre una ventana a las familias, trabajando con ellas y para ellas, familias renegadas por tener al menos un miembro con VIH / SIDA, desplazadas y aisladas por temor al contagio, por un temor infundado a ser parte de ellos como si fuesen una “calamidad andante”. No se debe huir sino buscar alternativas de solución y ayudar a que estas familias se reintegren, puedan manifestarse, puedan desenvolverse y puedan conectarse con todas las personas, porque estaríamos hablando de gente con capacidad y habilidad, gente con sueños y esperanzas, gente queriendo vivir.

El VIH/SIDA es un verdadero ejemplo de la cooperación social e inclusión. Muchas investigaciones mostraron una amplia lista de casos, en todos los contextos y para todas las etapas, la Región Lambayeque es una de las que contiene  más casos de SIDA, controlados y no, que muestran una preocupante situación por la que se está atravesando como departamento, como país, como sociedad. No existe el debido cuidado en la circulación de medidas preventivas (no hay la difusión necesaria), las políticas de gobierno aunque incluyen al SIDA como fondo de cada apertura de año, aún están muy por debajo de la efectividad que deberían tener. Y no solo es mencionar el problema de las autoridades, sino el caso omiso o desconocimiento aún, de ciertos sectores poblacionales. Lo que se requiere es un criterio que no solo quiera sobrellevar el problema sino entablar alternativas con mejores resultados a largo plazo, no sólo es ir y decir que debe hacerse, sino que las mismas comunidades comprendan que ellas deben participar y actuar frente a ello, darse un empujón extra y concretar faenas de desarrollo que aprovechen y exploten su aporte humano y cultural. Familias que se ven afectadas no deben ser tratadas como productos tóxicos sino como cajas de recuerdos, de las que podemos aprender, que podemos admirar y caminar junto a ellas, de la mano, en un sendero dónde el fin no está aún visible, porque no existen fines si hay sueños, no existen barreras, no existen peros, solo existimos nosotros.